Este artículo periodístico fue publicado inicialmente el 19 septiembre de 2020, en uno de los blogs del Periódico El Espectador, Unidad Investigativa, a cargo del periodista colombiano Alberto Donadio.
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Por: Verónica Luna De Aliaga
Comunicadora social y periodista
Twitter @veronicalude19
Vivir con epilepsia
Según la Organización Mundial de la Salud, 50 millones de personas en el mundo viven con epilepsia. Realmente ¿conocemos bien lo que es la enfermedad, cómo tratarla y el día tras día para esta población? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia?.
“La epilepsia es una enfermedad neurológica y creo que hay que aclarar que es una enfermedad neurológica o cerebral y no psiquiátrica o mental.” Mar Carreño Martínez (Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Navarra, doctora en Medicina por la Universidad de Navarra. Especialista en Neurología. Presidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP)).
La Epilepsia | PortalCLÍNIC (2018,21 de junio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs
“…Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal…”(Organización Mundial de la Salud).
“El término epilepsia deriva del griego “epilambaneim”, que significa “coger por sorpresa”.
Epilepsia |PortalCLÍNIC (2018,21dejunio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs
Para comprender de una mejor forma la epilepsia y a las personas que viven con esta enfermedad es muy oportuno ver la postura profesional de Paula Martínez Micolta, quien es médico de la Universidad del Rosario, neuróloga del Hospital Militar de Bogotá, neurofisióloga y epileptóloga de la Universidad del Rosario, certificada por la Academia Americana de Neurofisiología Clínica. La doctora Paula Martínez Micolta amplía este importante análisis, el cual complemento al final con testimonios de personas que viven con epilepsia.
¿Es útil la neurocirugía para la epilepsia?
“Sí cuando la indicación es clara, es decir, cuando el paciente es un verdadero candidato a la cirugía de epilepsia. No todas las epilepsias son operables y no todas las cirugías son seguras. Es importante estar en manos de expertos que puedan determinar el sitio del cerebro que es el causante de la epilepsia. Una región específica del cerebro puede estar produciendo las convulsiones y si esa región se logra identificar con seguridad pues es posible resecar o quitar ese pedazo del cerebro sin embargo es un grupo pequeño de pacientes el que realmente es candidato a cirugía y la cirugía es una opción solamente en epilepsia refractaria, en pacientes que no han respondido bien a los fármacos antiepilépticos”.
¿Cómo auxiliar de la mejor forma a una persona cuando le da un episodio de epilepsia sea en la calle, oficina o casa?
“Lo primero que alguien debe hacer es acostar a la persona en el piso en una zona segura que no tenga con que golpearse y poner a la persona de medio lado tratando de proteger la cabeza contra el trauma; no se recomienda meter ningún tipo de objeto ni los dedos de quien esté auxiliando pues esto puede causar incluso complicaciones peores. Realmente es un mito lo de tragarse la lengua y los pacientes deben estar acostados de medio lado esperando que responda y ceda la convulsión; se puede llamar al 123, pedir ayuda, contar el tiempo. También puede resultar útil si de pronto sabemos que el paciente tiene epilepsia, mirar si tiene medicinas pues con él o con ella, para evaluar la posibilidad, cuando se recupere,de darle medicamento pero lo que debemos hacer es poner a la persona acostada de medio lado y no introducir objetos a la boca. No hay nada que podamos hacer para disminuir el tiempo de una convulsión”.
¿Las personas con epilepsia pueden conducir o manejar?
“Esta es una excelente pregunta porque tener epilepsia puede traer riesgos de accidentes, no solo que afecten a la persona con epilepsia sino a personas que están conduciendo otros vehículos. Cada país o cada Estado, por ejemplo: En los Estados Unidos, tiene una regla de cuánto tiempo debe pasar una persona sin convulsionar para poder conducir. En Colombia tratamos de sugerir a los pacientes que no conduzcan hasta completar seis meses sin convulsiones. Recordemos que convulsión, no solo es el ataque grande sino que hay personas con ataques más pequeños como ausencias o episodios de desconexión, también son considerados convulsiones, es decir, que el paciente tiene que estar libre de cualquier síntoma durante un periodo de seis meses para que pueda volver a conducir. Esto ya en Colombia es una ley y el paciente se puede ver afectado legalmente si tiene un accidente de tránsito y en la historia clínica estaba anotado que no podía conducir en ese tiempo. Sin embargo una vez completa esos seis meses el paciente puede volver a conducir; es importante trasladar a los pacientes la esperanza de recobrar una vida totalmente normal y su independencia pero hay un período de cautela en el que puede ser dañino para él y para la comunidad”.
Por otra parte, se encuentra información de las epilepsias infantiles; Francisco Gil, neurólogo, unidad de epilepsia, Hospital Clínic de Barcelona, dice:
“En las epilepsias infantiles, en general, casi todas tienen una buena evolución a largo plazo. Se suelen curar, entre comillas, hacia la vida adulta, y no suelen dar problemas neurológicos. En cambio, en un adulto, en una epilepsia que debuta en la edad adulta, siempre tenemos que buscar otra enfermedad neurológica de base para descartar que la epilepsia no sea un síntoma de otra enfermedad”.
La Epilepsia | PortalCLÍNIC (2018, 21 de junio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs
¿Cómo es vivir con epilepsia?
Para ampliar y profundizar en este tema a continuación hay diferentes seres humanos con sus testimonios que narran su experiencia desde su diagnóstico de epilepsia, síntomas, tratamientos y vida con esta enfermedad.
“… Me diagnosticaron a los 7-8 años, pero el motivo inicial es que yo decía que eran calambres. De hecho en casa no eran ataques de epilepsia, eran calambres…” Jessica, paciente.
“… Fue un accidente de coche conduciendo…” Elisabet, paciente.
“Yo tengo epilepsia focal. Me viene del lóbulo occipital derecho…” Lara, paciente.
“… Era como entre mareo, dolor de cabeza, era algo así como…tú ibas andando y decías, estoy andando, pero no lo noto…” Jessica, paciente.
“…Es una crisis parcial, o sea, en mi caso no implica convulsiones ni pérdida de conciencia…” Lara, paciente.
“No pierdo la conciencia del todo. Lo que me pasa es que empiezo a sentir una presión muy fuerte en la cabeza, me sube el ritmo cardiaco y me siento un poco mareada. Luego empieza un lapso de tiempo en el que estoy mentalmente totalmente ausente…” Lara, paciente.
“Ahora tengo combinación de dos medicamentos. A lo largo de los años he tomado 10, 8 ó 9 medicamentos diferentes…” Lara, paciente.
“Lo que podían hacer era operarme. Pero dices bueno ¿ qué prefiero estar en una cama toda la vida o intentar operarme?. Y mira al final lo único que piensas es “si me opero y me muero, pues ya está. Y si me opero y quedo bien, pues mira”. Jessica, paciente.
“… Me operaron en el 2016, va hacer tres años en junio que estoy perfecta…” Jessica, paciente.
“…Me dijeron de operación. Hay un tumor cerebral entonces quitaron solo un 80% porque dicen que no pueden quitarlo todo porque está tocando el cerebro…” Elisabet, paciente.
“…siguen dando crisis. Siguen dando, pero antes podían durar 3, 4 y 5 días. Ahora son de 5 -10 minutos…”Elisabet, paciente.
“…La vida es muy sencillita porque tampoco puedo salir sola, porque claro alguna vez me ha dado una crisis sola por la calle…” Elisabet, paciente…”
“…La gente, ay oye eres epiléptica. Y yo, pues sí lo soy, y también soy estudiante, y también soy… Estoy muy bien…” Lara, paciente.
La Epilepsia explicada en primera persona | PortalCLÍNIC (2019, 23 de enero) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=-KXXJ_XWUrY
Vivir con epilepsia es totalmente viable y esta población requiere que los ciudadanos que no vivimos con esta enfermedad podamos auxiliarlos de la mejor forma cuando les dan sus episodios en cualquier zona, sea la calle, colegio, universidad, oficina o casa. También ser parte del cambio al quitar mitos de esta enfermedad y acoger a las personas que viven con epilepsia de la mejor forma en nuestro entorno personal, familiar, educativo, laboral y social.
Por último, recuerdo algunas líneas de atención en Colombia: Salud para todos: 3649666 y la línea de emergencias 123.